Давайте изменим жизнь людей с синдромом Прадера-Вилли
Поможем организовать сборы на лечение, соединим с
лучшими специалистами и поддержим информационно
Давайте изменим жизнь людей с синдромом Прадера-Вилли
Поможем организовать сборы на лечение, соединим с
лучшими специалистами и поддержим информационно

Поддержим каждого
Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли
  • Информируем
    Возможности доступной реабилитации, новые методы терапии, правила питания, коррекция поведения, помощь от государства
  • Помогаем
    Финансирование обследований, терапии, операций, необходимых медицинских приборов
  • Мотивируем
    Реальные примеры успеха, групповая и индивидуальная поддержка
Что такое Синдром Прадера-Вилли (СПВ)?
Это редкое генетическое заболевание, причиной которого является изменение работы 15-й хромосомы
Данный синдром встречается крайне редко, независимо от национальности и половой принадлежности, 1 из 10000 - 30000 живых новорожденных. Это случайная мутация, она возникает спонтанно и в ее развитии не виноваты ни отец, ни мать. Сам по себе синдром не лечится, но сопутствующие состояния поддаются коррекции. Эти состояния, в зависимости от возраста, имеют различную степень проявления.

При рождении у детей с СПВ отмечается снижение мышечного тонуса различной степени выраженности, слабость или полное отсутствие крика, снижение, либо отсутствие рефлексов, в частности сосательного и глотательного, в связи с чем часто требуется установление назогастрального зонда для кормления малыша. Ближе к 2-3м годам развивается выраженное ожирение, поэтому важно знать о наличии синдрома и как можно раньше начать строгую дисциплину питания. Синдром Прадера-Вилли - это постоянное чувство голода.

При положительном течении заболевания, в среднем дети начинают ходить в 2,5-3,5 года, говорить в 4-6 лет. Для ускорения восстановления очень важно проводить постоянное комплексное реабилитационное лечение.Данный синдром встречается крайне редко, независимо от национальности и половой принадлежности, 1 из 10000 - 30000 живых новорожденных. Это случайная мутация, она возникает спонтанно и в ее развитии не виноваты ни отец, ни мать. Сам по себе синдром не лечится, но сопутствующие состояния поддаются коррекции. Эти состояния, в зависимости от возраста, имеют различную степень проявления.<br><br>При рождении у детей с СПВ отмечается снижение мышечного тонуса различной степени выраженности, слабость или полное отсутствие крика, снижение, либо отсутствие рефлексов, в частности сосательного и глотательного, в связи с чем часто требуется установление назогастрального зонда для кормления малыша. Ближе к 2-3м годам развивается выраженное ожирение, поэтому важно знать о наличии синдрома и как можно раньше начать строгую дисциплину питания. Синдром Прадера-Вилли - это постоянное чувство голода.<br><br>При положительном течении заболевания, в среднем дети начинают ходить в 2,5-3,5 года, говорить в 4-6 лет. Для ускорения восстановления очень важно проводить постоянное комплексное реабилитационное лечение.
Видео о синдроме Прадера-Вилли с выступления Всероссийского онлайн форума "Инновационные методы диагностики и лечения редких болезней".
Выступает кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник ФГБУ НМИЦ Эндокринологии, профессиональный делегат международного сообщества специалистов, занимающихся синдромом Прадера-Вилли (IPWSO) в России Богова Елена Ахсарбековна
Наши истории
Наши дети - это истинное чудо! Они преодолевают множество сложностей и так искренне любят. Тут можно прочитать истории каждого, кто был готов поделиться.
Миссия фонда
Мы создали этот фонд, чтобы максимально расширить осведомленность о Синдроме Прадера-Вилли. Чтобы помогать улучшению качества жизни детей и взрослых с синдромом, поддерживать и мотивировать родителей, делиться необходимой информацией, которую почти не найти в русскоязычном интернете. Рассказывать про возможности лечения, обследования и реабилитации, осуществлять финансовую помощь и поддержку.

Нам важно поддерживать родителей детей с этим диагнозом, мотивировать их, ведь мы проходим через это сами и в нашем сообществе есть много позитивных примеров, где упорный труд родителей творит чудеса!
Есть много учреждений, которые готовы вам помочь. Вы имеете право на получение квалифицированной медицинской помощи и мы будем связующим звеном в этом.
Как вы можете помочь нам?
Сборы делятся на несколько целей:
  • Адресная помощь детям
    Финансирование медицинской и другой помощи конкретным нуждающимся детям в конкретной ситуации.
  • Форс-мажор
    Помощь детям во время кризисных ситуаций — срочная операция, диагностика, медицинские приборы для поддержания жизни. К сожалению, такое нередко случается у наших малышей.
  • На развитие фонда
    Чтобы фонд мог качественно помогать людям с СПВ, нам необходимы средства на развитие, рекламу, на съезды детей со всей России к тем немногим врачам, которые занимаются нашим синдромом. Мы - родители детей с СПВ и вкладываем свои средства и время в развитие фонда, но нам очень нужна помощь в этом.
Примите участие в создании
будущего для детей с СПВ
Помогите им жить полноценно
Стань со-участником
Вы врач, психолог, депутат, производитель одежды или игрушек, фотограф, аниматор, журналист, блоггер, ивент-агенство, владелец частного детского сада или любой человек, готовый предложить свою профильную помощь и стать нашим партнером - напишите нам, как можно скорее!
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности
И самая доступная помощь, которую может оказать каждый, но она одна из самых важных - информационная!
Все известные генетические заболевания когда-то были не на слуху. Но теперь многие заболевания диагностируются уже при беременности и это помогает иначе вести беременность, роды и начинать терапию сразу после рождения, что дает огромные шансы улучшить состояние и добиться более легкого течения заболевания.
Помогите другим узнать о нас, это колоссальный вклад в помощь людям с СПВ!
РАССКАЖИТЕ О НАС
Партнеры фонда
Мы открыты для любых вопросов по телефону и почте
+7 (909) 155-51-51
help@prader-willi.ru
Москва, Дмитровское шоссе, дом 5, корпус 1, помещение 6
Made on
Tilda